Co je pacientská organizace?

Pacientské organizace jsou uskupení lidí, která obvykle zastupují pacienty s nějakou konkrétní diagnózou. Mohou to být buď samotní pacienti, nebo jejich rodinní příslušníci. Jejich posláním je pomoc pacientům, ať už odborná, či pomoc v podobě jejich jednání s dalšími aktéry v oblasti zdravotnictví (například zdravotními pojišťovnami, ale i úřady či dokonce Ministerstvem zdravotnictví). „Pacientské organizace mají v naší společnosti nenahraditelnou roli. Svou činností přispívají k větší transparentnosti a dostupnosti zdravotní péče a pomáhají lidem s postižením či nemocí aktivně se podílet na péči o vlastní zdraví,“ říká Radka Ondrušková z Líp a Spolu, pacientské organizace pomáhající ke zlepšení života lidí s autismem a jejich rodin.

Cesta prošlapaná „odspodu“ 

Velká část pacientských začínala jako neformální sdružení několika osob, leckdy rodinných příslušníků, které svedla dohromady stejná diagnóza. V případě vzácnějších onemocnění pak mnohé byly motivovány i potřebou získání, shromažďování a následném předávání informací o onemocnění dalším rodinám. Nyní na pacientské organizace myslí už i zákon. Ten jasně stanovuje podmínky pro jejich vznik a pacientskou organizaci definuje jako zapsaný spolek, jehož hlavní činnost spočívá v pomoci pacientům a ochraně jejich práv a zájmů a jehož členy jsou zpravidla osoby s určitým onemocněním nebo zdravotním postižením, jejich osoby blízké nebo jejich zástupce.
“Pacientské organizace se vyvinuly z potřeby kvalifikovaně reprezentovat potřeby pacientů vůči třetím stranám. Od té doby prošly významným vývojem a dnes zastávají nezastupitelné místo u stolu, kde se řeší otázky z oblasti zdravotnictví, sociální sféry, ale například i školství,“ vysvětluje Daniel Kostan z organizace SMÁci, z.s., která sdružuje rodiny pacientů se spinální svalovou atrofií (SMA).

Nevyřešené financování pacientských organizací

Pacientské organizace přinášejí české společnosti služby v hodnotě přes 188 milionů Kč každý rok, resp. 11 tisíc korun na pacienta -  to vyplývá z Analýzy hodnoty služeb pacientských organizací, kterou v roce 2023 zpracovala společnosti EY. Přes to všechno se ale dlouhodobě potýkají s problémy a překážkami.
„Jedná se převážně o neziskové orgnizace a doslova „dobrovolnické kluby“, kde každý z členů přispívá svojí energií na chod organizace. Tato činnosti není hrazená, a tak pacientské organizace neustále bojují o přežití a shánějí prostředky na svůj chod,“ říká D. Kostan. Dává mu za pravdu i R. Ondrušková: „Pacientské organizace často pracují s omezenými materiálními i lidskými zdroji. Nedostatek financí a odborných znalostí může omezit efektivitu jejich práce a možnosti rozvoje" a zároveň zmiňuje další úskalí: "Při zastupování zájmů pacientů se setkávají  také s byrokratickou složitostí, střety zájmů a nejistou politickou podporou.“

Úplně stejně to vidí i v zastřešující organizaci pacientských organizací: „Česká republika se může pochlubit rozvinutým segmentem pacientských organizací, které pomáhají pacientům i jejich rodinám zvládat životní situace a zároveň poskytovanými službami šetří finance státu. Samy organizace však zatím nemají k dispozici udržitelný systém financování s přispěním veřejných rozpočtů, a tak každý rok musí bojovat o zdroje na svůj další provoz,“ říká Robert Hejzák, předseda Národní asociace pacientských organizací (NAPO).

Čemu pomohly Fondy EHP 2014 – 2021?

Výzva, resp. malé grantové schéma Programu Zdraví z Fondů EHP 2014 – 2021, byla prvním dotačním titulem, který se přímo na pacientské organizace zaměřil. Ve zmiňované výzvě bylo podpořeno 15 projektů – čtrnáct z nich směřovalo konkrétním pacientským organizacím na jejich činnost, profesionalizaci a osvětovou kampaň o dané diagnóze. Patnáctým projektem byl podpořen vznik NAPO, zastřešující platformy, která pacientské organizace podporuje po stránce odborné, administrativní nebo právní. Kromě toho byl Ministerstvem zdravotnictví, které mj. vede i registr pacientských organizací, realizován tzv. „předem definovaný projekt“. Během něho byl vybudován v pražských Vršovicích nový prostor určený pro potřeby, setkávání a vzdělávání pacientských organizací - Pacientský hub. Další pacientské organizace byly podpořeny prostřednictvím Active Citizens Fund.

Jak hodnotí Fondy EHP sami realizátoři?

„Máme radost, že díky fondům EHP se podařilo založit střešní organizaci, která v ČR dosud pacientským organizacím chyběla. Národní asociace pacientských organizací (NAPO) podpořená z fondů EHP sjednocuje hlas pacientů a efektivněji hájí jejich zájmy při jednání s ministerstvy, pojišťovnami, farmaceutickým průmyslem a dalšími subjekty. Roli střešních organizací vnímáme jako velmi důležitou nejen pro samotné pacientské organizace, ale pro celý zdravotní systém,“ říká R. Hejzák z Národní asociace pacientských organizací.  
„Fondy EHP hrají v tomto bodě důležitou úlohu, protože pomáhají pacientským organizacím realizovat alespoň část z jejich agendy a financovat některé z jejich činností, resp. projektů,“ hodnotí výzvu zástupce SMÁků D. Kostan. 
„Velmi oceňujeme vstřícnost a spolupráci příslušných pracovníků při zpracování projektové žádosti i následné administraci celého projektu,“ popisuje R. Vondrušková, která stejně jako zástupce NAPO věří, že podpora pacientských organizací nebude chybět ani v příštím programovém období Fondů EHP a Norska.
 

Odkazy:

Víc o programu: Program Zdraví

Víc o výzvě na podporu pacientských organizací: Výzva ZD-MGS3

Přehled podpořených projektů: Výsledky výzvy MGS3 zaměřené na podporu pacientských organizací – Ministerstvo zdravotnictví (mzcr.cz)

Víc o Pacientském hubu: pacientskyhub.cz

Národní asociace pacientských organizací: silapacientu.cz

EY: Analýza hodnoty služeb pacientských organizací 2023