Dobře víme, jak je, obzvláště zpočátku, těžké se s vývodem a s životem s ním vyrovnat. Chtěli jsme naši podporu stomikům ještě zintenzivnit, a proto jsme v období let 2022 až 2023 realizovali rozsáhlý projekt Ano, my můžeme! financovaný z Fondů EHP a Norska 2014-2021. Práce bylo pro celý tým opravdu dost, ale těší nás, když vidíme výsledky. O to víc si uvědomujeme, že to celé mělo a má smysl.

autor textu: České ILCO

Projekt jsme úspěšně zahájili v lednu 2022. Čekaly nás dva roky realizace skvělých aktivit, které pevně věříme přispěly, přispívají a budou přispívat ke zkvalitnění života lidí se stomií a jejich blízkých.

Pojďme si naše aktivity trochu přiblížit. Jednou z výrazných částí projektu byla realizace osvětové kampaně Stomie nás nezastaví. Je to jen detail! Chtěli jsme neinformovanou veřejnost seznámit se slovem stomie, aby pro ně postupně přestalo být cizím slovem. Kampaň tvořily video spoty a vizuální materiály, které byly široce šířeny v metru, na nástupištích metra a u obchodních center po celé republice. Patronkou kampaně se stala známá a oceňovaná herečka Vanda Hybnerová, která má ke stomii blízko přes svého tatínka Borise Hybnera, který měl stomii z důvodu onkologického onemocnění. S Českým ILCO spolupracoval a my jsme moc rádi, že jeho dcera po jeho smrti převzala štafetu a pomáhá nám bořit mýty o stomii ve společnosti. „Stomie je handicap asi proto, že to, co se odehrává u normálního člověka za zavřenými dveřmi, na kterých je napsáno WC, děje  se stomikovi  ve veřejném prostoru,“ zamýšlí se patronka kampaně Vanda Hybnerová, proč stomie ve společnosti často vyvolává nejistotu a dále vysvětluje hlavní slogan: „Jestli máte pytlík u boku, pupínek na tváři, vyražený zub nebo kuří oko, tak je to stejný detail.“

Ve spotech vystoupili další známí herci jako Jiří Lábus, Martin Pechlát, Anna Čtvrtníčková, Radek Lajfr a Klára Tomanová, a to bez nároku na honorář. Veřejnost tak může nahlédnout, jak lze zvládnout každodenní výzvy – například rande v parku, plavání v bazénu, při sportu, či při vysvětlování, co je stomie, dětem. Překonat strach z neznáma jim pomáhá v jednotlivých situacích Vanda Hybnerová. Stomici nepotřebují soucit. Jsou součástí společnosti a jejich sáček na břiše JE JEN DETAIL!  Moc nás potěšilo, že naše klipy odvysílala i Česká televize v rámci charitativního bloku vysílání. Spoty kromě kampaňových stránek www.jetojendetail.cz může veřejnost vidět i v čekárnách lékařů v nemocnicích, ordinacích a poliklinikách napříč celou Českou republikou.

Světlo světa spatřil i osvětový kalendář pro rok 2024, který zachycuje stomiky při běžných aktivitách, ve společnosti nebo při zájmových činnostech. Motivuje stomiky k aktivnímu a spokojenému životu. Doplňuje osvětovou kampaň a ukazuje, že vývod je opravdu jen detail a je na každém z nás, jak s tímto detailem naložíme.
V rámci projektu jsme rozhodně nezaháleli a dalšími aktivitami byla například ILCO Linka psychologické pomoci s uznávanou psycholožkou Laurou Janáčkovou, která celé dva roky každých 14 dní nabízela psychologickou pomoc a terapii po telefonu. Bylo realizováno 8   psychologických webinářů  s tématy, která stomiky zajímají a mnohdy i tíží. Například Stres a vyhoření; Prevence a terapie; Work-life Balance; Život se stomií; Partnerské vztahy a sexualita u stomických pacientů. Většina webinářů byla nahrána a jsou zveřejněny na YouTube kanálu Českého ILCO.

Vzniklo i několik edukačních a metodických materiálů.  K těm edukačním patří brožura „Máma, táta mají stomii“, která pomůže rodičům-stomikům vysvětlit menším dětem problematiku vývodu a omezení, která mohou krátce po vytvoření stomie omezovat rodiče v aktivitách s dětmi. Dalším materiálem je „Zápisník stomika“. Ten obsahuje ucelené informace o pomůckách, dostupné péči, prostor pro poznámky, rady a vychytávky zkušenějších stomiků, informace k běžnému životu, aktivitám s vývodem a mnoho dalších užitečných informací.  Nezapomněli jsme ale ani na děti, pro které jsme vytvořili pexeso se S.Tomíkem na téma Co chceš, to můžeš. Náš kamarád S.Tomík ukazuje, co vše lze s vývodem dělat a věříme, že si jej rádi zahrají nejen děti.

K metodickým materiálům patří Manuál dobrovolníka a Metodika dobrovolnictví Českého ILCO. Dobrovolnictví jsme se věnovali i v rámci vzdělávání, kdy jsme proškolili 20  nových dobrovolníků a 6 regionálních koordinátorů dobrovolníků. Uspořádali jsme 2 workshopy pro cca 50 dobrovolníků a 4 supervize stávajících dobrovolníků. Jak takový workshop v našem podání vypadá se mohou čtenáři podívat na náš YouTube kanál. Kromě toho jsme připravili podklady pro akreditaci našeho dobrovolnického programu.
Nezapomněli jsme ani na naše členy. Pro ty jsme zorganizovali 5 školení s cílem posílit jejich kompetence a znalosti potřebné k udržitelnému vedení regionálních spolků stomiků v České republice. Mezi témata patřila: Komunikační a sebeprezentační kompetence, Time management nebo třeba Zapojování dobrovolníků a systém práce s dobrovolníky z pohledu barevné typologie.

Významnou součástí projektu byla naše úspěšná spolupráce s norskou pacientskou organizací stomiků NORILCO, během níž jsme uskutečnily dvě výstavy PytlíkART. První se konala v České republice v krásných prostorách budovy Ministerstva zdravotnictví ČR, které nad výstavou převzalo záštitu. Druhá se uskutečnila v hlavním městě Norska Oslu. Naše dvouletá spolupráce, která zahrnovala organizační přípravy výstav, malování na stomické pomůcky či psaní příběhů ze strany norských a českých pacientů, vyústila v milý start obou výstav. V České republice se vernisáž konala za účasti zástupců našeho norského  partnera, náměstka ministra zdravotnictví p. Josefa Pavlovice, norského velvyslance p. Conrad Ronneberga a dalších významných hostů. Měli jsme i možnost strávit s našimi norskými přáteli volný čas během výletu "za Popelkou", která je v Norsku velmi populární.
Neméně slavnostní  bylo i  zahájení výstavy  v Oslu v rámci rozsáhlého webináře, který organizovalo NORILCO při příležitosti Světového dne stomiků. Ten v severských zemích na rozdíl od nás slaví již tradičně každý (u nás slavíme jednou za 3 roky). Na zahajovací ceremoniál dorazila naše „ILCO delegace" v týmovém složení, včetně Štěpánky Kovaříkové, Petry Michálkové, Kateřiny Svobodové, Janky Roglšekové a Petra Buriana.
Při zahájení všechny hosty nejprve přivítal Roy Aleksander Farstad, výkonný manažer NORILCO. Následně slovo převzala Štěpánka Kovaříková, předsedkyně Českého ILCO, a zahajovací slova pronesla také Kateřina Svobodová, dcera Jitky Svobodové, duchovní autorky  výstavy, která již bohužel není mezi námi. Výstavu všichni přítomní obdivovali a se zájmem četli příběhy pacientů. Někteří z nich dokonce vyjádřili zájem instalovat  PytlikART v některé další zemi regionu Skandinávie.

Dvě zmíněné výstavy PytlikART nebyly jediné, které jsme v rámci projektu instalovali. Celkem jich bylo 10  a kromě Prahy a Osla mohla veřejnost postupně vidět naše výstavy v Ústí nad Labem, Havlíčkově Brodě, Hradci Králové,  Hořovicích,  Šumperku, Liberci, Mladé Boleslavi a Novém Jičíně.

V rámci spolupráce se stomickými sestrami jsme umístili edukační osvětové panely o lidech s vývodem do 10 stomických poraden v Ústí nad Labem, Šumperku, Ostravě (ve 3 nemocnicích), Havlíčkově Brodě, Praze, Brně, Liberci a Hradci Králové.

Realizace projektu byla velmi náročná a zdaleka ne vždy šlo vše jako po másle. Ale i o tom je veřejně prospěšná práce. Naučila nás lépe plánovat, efektivně využívat online nástroje a komunikaci, pracovat se skutečností, že ne vždy je nám pacientům dobře a i když se snažíme pomáhat, potřebujeme sami občas pomoct a odpočívat. A v neposlední řadě se podařilo sestavit funkční výkonný tým, který umí řešit potíže mnohdy "za pochodu", spolupracovat a táhnout za jeden provaz.

A co říct na závěr? Nejen, že nás Stomie nezastaví, protože JE TO JEN DETAIL! Nezastaví nás ani nesnadná projektová administrativa, ani chyby. Ty nás vždy posunou dál, protože jak říká kolegyně: "Chyba je kámoš."

Děkujeme vedení Českého ILCO, že mělo odvahu se do projektu pustit, celému projektovému týmu, že tu káru s názvem Ano, my můžeme! dotáhl úspěšně do cílové rovinky, všem aktivním dobrovolníkům, regionálním koordinátorům a spolkům, že se zapojili a odvedli obrovský kus práce, projektovým partnerům a stomickým sestrám za spolupráci, mediálním partnerům za podporu a vstřícnost, Ministerstvu zdravotnictví a Ministerstvu financí za metodickou podporu a Fondům EHP a Norska 2014-2021 za 100% finanční podporu, protože pomáhat je krásné, ale bez peněz to zkrátka nejde.

Podrobnější informace o projektu a jednotlivých aktivitách naleznete na www.ilco.cz/aktivity.

Za České ILCO, z. s.: Mgr. Petra Michálková, PR manažer a Štěpánka Kovaříková, předseda Českého ILCO.