Dnešní pacienti již nejsou pasivními příjemci zdravotní péče. Chtějí se aktivně podílet na utváření podoby českého zdravotního systému. V České republice pracuje víc než sto pacientských organizací, od drobných dobrovolnických uskupení po velké etablované organizace působící i na mezinárodní úrovni. Aby se jejich roztříštěný hlas sjednotil a i ty menší získaly přístup do nejvyšších pater politiky a managementu zdravotní oblasti, vznikla vloni Národní asociace pacientských organizací (NAPO).

Pacientské organizace hájí zájmy pacientů při jednání s institucemi veřejné správy, odborníky i zdravotními pojišťovnami. Zapojují se například do posuzování nových léčivých přípravků, které vstupují na český trh. Připomínkují vznikající legislativu a dbají na to, aby se ve vysoce odborném světě medicíny nezapomnělo na samotného člověka.

Zároveň poskytují každodenní podporu a pomoc lidem s různými diagnózami. Když zdrcený pacient vyjde z ordinace s nečekanou diagnózou, je tu pro něj právě pacientská organizace, která mu trpělivě zodpoví spousty otázek, předá zkušenosti i dobré rady a poskytne psychickou oporu. Hlavní předností pacientských organizací je pacientská zkušenost, kterou lékaři, farmaceuti ani výrobci zdravotnických prostředků zkrátka nemají.

Pacientské organizace ale nepracují jen s lidmi, kteří už jsou nemocní. Neméně důležitá je jejich role v oblasti prevence. Kvalitní osvěta může širokou veřejnost od nemoci ochránit nebo pomoci s včasnějším zjištěním diagnózy, například u vzácných onemocnění.

NAPO mluví hlasem tří miliónů pacientů

I když se pacientské organizace zaměřují na různé diagnózy a typy zdravotního postižení a sdružují pacienty, jejich rodiny i pečující, řadu témat mají společných. Je to například dostupnost zdravotní péče, udržitelné financování, spolupráce s odbornými společnostmi, zapojení do tvorby zdravotních politik apod. Proto od počátku roku 2022 funguje Národní asociace pacientských organizací, která formuluje společnou pacientskou pozici a požadavky v odborných tématech, v nichž by jedna organizace bez podpory ostatních neměla dostatečné kapacity ani postavení dosáhnout vytyčeného cíle. NAPO již zastupuje přes čtyři desítky českých pacientských organizací – to znamená, že hovoří hlasem víc než tří milionů pacientů s chronickým onemocněním nebo zdravotním postižením.

Jako subjekt NAPO existuje teprve krátce, ale stojí za ním zkušené pacientské organizace s dlouhou historií a potřebnou expertízou. Asociace se již například zapojila do odborné diskuze o rozvoji telemedicíny v ČR, s farmaceuty zahájila diskuze o rozšíření možností výdeje léků na předpis ve výjimečných životních situacích, vypracovala návrh systémového financování pacientských organizací z veřejných rozpočtů, otevřela veřejnou diskuzi o právu být zapomenut pro pacienty v remisi diskriminované při sjednávání životního pojištění apod. Česku dělá NAPO dobré jméno i na evropské úrovni – je aktivním členem European Patients´ Forum (EPF) a v rámci českého předsednictví v Radě EU v Praze uspořádalo mezinárodní konferenci o zapojování pacientských organizací do rozhodovacích procesů.

Pacienti potřebují odborné znalosti

V rámci NAPO bylo vytvořeno pět pracovních skupin, které se zaměřují na témata lékové politiky, kvality a dostupnosti zdravotní péče, na digitální medicínu, na prevenci a zdravotní gramotnost, na tvorbu zdravotních politik a účast pacientů na rozhodování, a také na budování kapacit pacientských organizací. Poslední zmíněná oblast je velmi důležitá, protože aby pacienti mohli být kompetentním partnerem odborníků, potřebují se ve zdravotních tématech dobře orientovat. Řada pacientských organizací přitom funguje na čistě dobrovolnické bázi a jejich pracovníci jsou zároveň rodiče, kteří doma pečují o dítě s vážnou diagnózou. Přesto jsou schopni dosáhnout takové úrovně odbornosti, že se mohou zapojovat do hodnocení zdravotnických technologií (HTA), přípravy nové koncepce státu Zdravotnictví 2030+ nebo diskuze o principech EHDS (Evropský prostor pro zdravotní data). Ve všech těchto tématech bude NAPO přítomno a bude hájit zájmy pacientů.

Projekt: Vznik a rozvoj Národní asociace pacientských organizací (NAPO), ZD-MGS3-016

Příjemce: Česká společnost AIDS pomoc, z.s. 

Více informací o projektu: https://www.mzcr.cz/napo-pomaha-pacientum-zapojit-se-do-utvareni-ceskeho-zdravotniho-systemu/