Edukační centrum pro vzácná onemocnění
Vydáno
| Kraj | Celostátní působnost |
|---|---|
| Název programu | Zdraví |
| Název projektu | Edukační centrum pro vzácná onemocnění |
| Číslo projektu | ZD-MGS3-042 |
| Realizátor projektu | Česká asociace pro vzácná onemocnění z.s. |
| Partner projektu z donorského státu | Frambu Foundation (Norsko) |
| Partner projektu z ČR | N/A |
| Status | Předpokládaná doba realizace projektu: 1/2022 – 12/2023 |
| Další informace | Cílová skupina: Lidé se zdravotním postižením Webové stránky: https://www.vzacna-onemocneni.cz
|
| Celkové způsobilé výdaje projektu | 3 812 312 Kč (100 %) |
| Schválený grant | 3 812 312 Kč |
Stručné shrnutí projektu:
Záměrem projektu je vypracovat Studii proveditelnosti (feasibility study) pro vznik komplexního Edukačního centra pro vzácná onemocnění v České republice.
Centrum, které by poskytovalo ucelené a poradenské služby pacientům, jejich rodinám I odborníkům v oblasti vzácných onemocnění v České republice chybí. Pacienti se vzácným onemocněním čelí nedostatku praktických informací, které by jim pomohly lépe zvládat život se vzácným onemocněním. Kvůli nepochopení a předsudkům okolí jim hrozí izolace a o to víc potřebují vzájemnou podporu – setkávání s lidmi s podobným osudem. Vybudování takového centra, které by tyto nedostatky pomohlo řešit, je dlouhodobou vizí České asociace pro vzácná onemocnění.
Centrum bude poskytovat pacientům a jejich rodinám služby, které zlepší kvalitu jejich života a naučí je žít se svou diagnózou. Centrum se stane místem pro vzdělávání, setkávání a sdílení zkušeností uvnitř i napříč diagnózami a tím bude napomáhat překlenutí handicapu vzácnosti.
Cílem projektu je vypracovat komplexní odbornou studii takového centra a ověřit tento záměr v praxi. Vzniklý koncept bude ověřen realizací pilotních kurzů, které pomohou definovat finální studii proveditelnosti projektu.
Partnerem projektu je norské Frambu, které již desítky let rozvíjí a předává své zkušenosti v oblasti vzácných onemocnění pacientům, jejich rodinám i odborné veřejnosti. Partner přináší neocenitelnou dlouholetou zkušenost s provozováním takového centra.