Pomozme jim žít a zemřít doma
Vydáno
| Kraj | Celostátní působnost |
|---|---|
| Název programu | Zdraví |
| Název projektu | Pomozme jim žít a zemřít doma |
| Číslo projektu | ZD-MGS3-024 |
| Realizátor projektu | Společnost pro mukopolysacharidosu, z. s. |
| Partner projektu z donorského státu | N/A |
| Partner projektu z ČR | N/A |
| Status | Předpokládaná doba realizace projektu: 1/2022 – 12/2023 |
| Další informace | Cílová skupina: Lidé se zdravotním postižením Webové stránky:
|
| Celkové způsobilé výdaje projektu | 1 122 050 Kč |
| Schválený grant | 1 122 050 Kč (100 %) |
Stručné shrnutí projektu:
Cílem projektu je zvýšení profesionalizace, kvality a rozsahu činnosti pacientské organizace. Ta byla založena již v roce 1994 a patří v oblasti vzácných onemocnění mezi nejdéle působící ve prospěch cílové skupiny – pacientů (děti a mladí dospělí) s mukopolysacharidosou a obdobnými metabolickými onemocněními.
Mukopolysacharidosa zůstává nadále kauzálně nevyléčitelná a ve většině případů i smrtelná nemoc. Z toho vyplývají specifika a složitost působení pacientské organizace. Projekt zajistí zvýšení úrovně řídicích, personálních a komunikačních kompetencí organizace. Jeho realizace povede k vyšší efektivitě činností, které již dříve byly vykonávány (většinou na dobrovolnické bázi).
Aktivity projektu jsou zaměřeny na zlepšení a rozvoj těchto oblastí: vnitřní řízení a management organizace, vzdělávání a komunikaci s cílovou skupinou, advokační činnost v komunitách i na centrální úrovni, profesionální podporu cílové skupiny (nemocné děti a jejich rodiny). Konečným cílem projektu je přispět ke zlepšení péče o pacienty vybrané cílové skupiny.