Spolupráce pacientských organizací a Ministerstva zdravotnictví započala v roce 2017. Tou dobou také bylo na Ministerstvu zdravotnictví ČR zřízeno Oddělení podpory práv pacientů, které o tři roky později převzalo patronát nad projektem Pacientský Hub. Jeho vznik byl odpovědí na potřeby pacientských organizací, aby mohly být více zapojovány do dění ve zdravotnictví a aby rozšířily možnosti pro své odborné vzdělávání, rozvoj a setkávání. „Období fungování Pacientského hubu považuji za kvalitativní posun v naší podpoře pacientským organizacím, ve které hodláme i nadále setrvat a dále ji rozvíjet,“ říká vrchní ředitel pro legislativu a právo MZČR Radek Policar.

Na neutrální půdě a zdarma. Osobně…
Jedním z klíčových prvků projektu je bezplatné poskytování prostor v Praze 10 pacientským organizacím. Ty mohou tyto prostory využívat nejen k práci, ale i k setkávání a pořádání vlastních akcí. To vytváří dynamické prostředí pro sdílení zkušeností a vzájemnou podporu.
Předseda Pacientské rady ministra zdravotnictví Vlastimil Milata vysvětluje: „Pacientský hub přinesl pacientským organizacím možnost na neutrální půdě komunikovat s odborníky, kteří pacientům přinášejí důležité informace. To vede k vyšší profesionalizaci pacientských organizací, i když pracují mnohdy na dobrovolnické bázi“. Jak jsme již informovali v článku o tom, jak Fondy EHP podporují pacientské organizace, v mnoha případech se jedná o malé neziskové organizace bez vlastního zázemí. 

…i po síti
Krátce po otevření prostoru v pražských Vršovicích však byl Pacientský hub nuceně uzavřen vinou lockdownů způsobených pandemií koronaviru. A tak své aktivity přizpůsobil i on-line prostředí: „V době Covidu byl pro mě Pacientský hub světlem v tmavém tunelu. Díky tomu, že fungoval online, mi pomáhal nejen jako předsedkyni spolku, ale i jako mámě dcery, která má ultra-vzácné onemocnění,“ popisuje Petra Suchá, která se v listopadu 2020 stala předsedkyní spolku METODĚJ z.s., který sdružuje rodiče děti s velice vzácnými metabolickými onemocněními.
Možnosti on-line přenosů vyzdvihuje i Vlastimil Milata, který je zároveň předsedou Aliance pacientů s diabetem: „Pacientský hub je na on-line přenosy skvěle vybaven a organizacím tak dává možnost lépe komunikovat. To dříve nebylo možné.“

Prostor pro setkávání, práci i vzdělávání. 
Pacientský hub za tři léta svého fungování uspořádal 110 vzdělávacích akcí, kterých se zúčastnilo přes 2000 lidí. Další akce v prostorách Pacientského hubu zorganizovaly pacientské organizace – 130 akcí navštívilo více než 3300 účastníků.
„Pacientský hub jako místo setkávání byl úžasný nápad. Díky projektu jsme měli možnost se potkat a lépe poznat i jiné organizace,“ popisuje Marie Ředinová z organizace České ILCO, která sdružuje pacienty se stomií, svůj pohled na přínos projektu. Došlo jak k posílení vazeb mezi jednotlivými organizacemi, tak i ke sdílení zkušeností. To vedlo i k lepšímu pochopení ostatních organizací: „Otevřelo nám to oči a pomohlo pochopit, co trápí ostatní pacientské organizace, že zde nejsme s naší diagnózou sami a že je třeba dostupné prostředky rozdělit rovnoměrně mezi všechny,“ pokračuje M. Ředinová a dodává: „Edukační semináře a přednášky byly velmi užitečné, šité pacientským organizacím na míru. Stejně tak individuální konzultace.“ Tato zástupkyně Českého ILCa několik přednášek pro ostatní pacientské organizace i sama vedla.

Metodická podpora pro pacientské organizace 
Předsedkyně spolku METODĚJ v době, kdy jej přebírala, o vzniku Pacientského hubu naštěstí věděla: „Díky školení, webinářům a konferencím jsem se dozvídala, jakým způsobem vést spolek a co mohu udělat pro naše členy. Bylo to pro mě velmi zásadní a věřím, že to přispělo k tomu, že dneska jsem velmi činná a vzdělaná v problematice, která se týká našeho spolku,“ popisuje Petra Suchá a dodává, že díky projektu získala i spoustu přátel a kolegyň, na které se může v případě potřeby obrátit. „V roce 2020 jsem byla vystrašená předsedkyně spolku, která se bála, jestli bude spolku vůbec nějakým přínosem. Dneska si troufnu říct, že se cítím jako plnohodnotná předsedkyně, která bojuje za náš malý spolek. Musím říct, že nikdy nezapomenu na to, jakou vzpruhou pro mě Pacientský hub je a bude,“ uzavírá.

Desatero pro pacienty a zdravotníky i osvětové video
Pacientský hub stál i u vzniku videa, které má pomoci nově diagnostikovaným pacientům s nalezením vhodné organizace. Video bylo veřejnosti představeno na konci listopadu 2023. Deset doporučení pacientům, jak mluvit se svým lékařem, a deset doporučení lékařům, jak mluvit se svými pacienty, zase shrnují letákys tipy, které mohou usnadnit vzájemnou komunikaci. Součástí projektu bylo i několik odborných konferencí.

Hledám pacientskou organizaci - video pro ty, kdo si právě vyslechli diagnózu.
(Pokud ho nevidíte, povolte v prohlížeči marketingové cookies nebo mrkněte na YouTube)

Pacienti nebudou sedět v koutě
Hlavním poselstvím závěrečné konference projektu, která se uskutečnila v polovině listopadu 2023, je "Pacienti nebudou sedět v koutě". To vystihuje klíčový záměr Pacientského hubu, totiž posunout pacientské organizace z periferie do centra dění v oblasti zdravotnictví, zapojit pacienty do diskuzí, rozhodovacích procesů a celkového utváření zdravotnické politiky. Cílem je zajistit, aby pacienti byli rovnocennými partnery a měli vliv na rozhodování, která ovlivňují kvalitu a dostupnost zdravotní péče v České republice. Pacientský Hub  se tak stává katalyzátorem změn, které směřují k aktivnímu a participativnímu zapojení pacientů do procesů ovlivňujících zdravotní péči. „Nezávislé pacientské organizace jsou nezbytné pro zajištění práv lidí, kteří potřebují lékařskou péči. Stojí při nás, když jsme nejzranitelnější,“ uvedl na závěrečné konferenci projektu norský velvyslanec Victor Konrad Rønneberg.

Jde se do finále
Tříletá pilotní fáze projektu Pacientský hub se blíží ke konci. Ministerstvo zdravotnictví ho bude mít pod patronátem i v období udržitelnosti. Pacientský hub své prostory na Praze 10 uzavírá. V současné době je v jednání, že by prostory v omezené míře byly poskytovány např. pro pořádání vzdělávacích akcí pro pacientské organizace. Ty budou probíhat i po novém roce.

Závěrečná konference projektu Pacientský hub

Projekt Pacientský Hub byl financovaný z Fondů Evropského hospodářského prostoru a Norska 2014–2021 z programu Zdraví

Text: Fondy EHP a Norska

Foto: projekt Pacientský hub

Víc o projektu: v medailonku projektu nebo na webu projektu www.pacientskyhub.cz

Tisková zpráva: Pacienti nebudou sedět v koutě - závěrečná konference Pacientského hubu (.PDF, 96 kB)

Jak spolu komunikovat: Komunikační desatero - pacienti a zdravotníci (.PDF, 204 kB)