Zlepšení úrovně péče o pacienty s SMA ve zdravotnických zařízeních a rozšíření služeb pacientské organizace
Vydáno
| Kraj | Celostátní působnost |
|---|---|
| Název programu | Zdraví |
| Název projektu | Zlepšení úrovně péče o pacienty s SMA ve zdravotnických zařízeních a rozšíření služeb pacientské organizace |
| Číslo projektu | ZD-MGS3-023 |
| Realizátor projektu | SMÁci, z. s. |
| Partner projektu z donorského státu | N/A |
| Partner projektu z ČR | N/A |
| Status | Předpokládaná doba realizace projektu: 12/2021 – 12/2023 |
| Další informace | Cílová skupina: Lidé se zdravotním postižením Webové stránky: https://www.smaci.cz
|
| Celkové způsobilé výdaje projektu | 1 630 465 Kč |
| Schválený grant | 1 630 465 Kč (100 %) |
Stručné shrnutí projektu:
Projekt se zaměří na zlepšení péče o pacienty se spinální svalovou atrofií (SMA) ve zdravotnických zařízeních a rozšíření služeb, které jim poskytuje pacientská organizace SMÁci. Hlavním problémem, který projekt řeší, jsou velké rozdíly v přístupu k pacientům s SMA v jednotlivých neuromuskulárních centrech, která péči o tyto pacienty zajišťují, a také nedostatečné dodržování Standardů léčby SMA.
Bude tedy zrealizováno dotazníkové šetření mezi pacienty zaměřené na jejich zkušenosti s péčí lékařů a odborníků v neuromuskulárních centrech. Jeho výsledky budou pravidelně zveřejňovány na webových stránkách a na jejich základě se zprostředkuje zpětná vazba neuromuskulárním centrům a jejich odborníkům. Posílí se tak role pacientské organizace jako prostředníka mezi pacienty a neuromuskulárními centry a bude se usilovat o zlepšení jejich služeb a dodržování Standardů léčby SMA.
Bude uspořádano také školení pro pacienty, které je s obsahem Standardů seznámí. Pacienti budou vědět, na jakou péči mají nárok a budou ji schopni vyžadovat, případně pomocí dotazníkového šetření budou organizaci moci informovat o tom, kde je třeba usilovat o zlepšení. Cílem této části projektu je zlepšení a vyrovnání úrovně péče o pacienty s SMA v osmi dospělých a dětských neuromuskulárních centrech v České republice.
V souvislosti s touto částí projektu bude také uspořádán mezioborový seminář Neuromuskulární nemoci v souvislostech, který zájemcům představí právě provázanost a nutnost komplexní péče o pacienty s SMA.
Cílem druhé části projektu je zlepšení služeb, které pacientská organizace poskytuje svým členům. Bude rozšířena kapacita telefonické linky pro krizovou intervenci a psychosociální podporu. Krizová intervence a psychosociální podpora budou také prováděny přímo v rodinách pacientů.